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Rari ma uguali: il 28 febbraio torna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Una giornata per catalizzare l'attenzione ma soprattutto per sensibilizzare opinione pubblica, media, comunità scientifica e industrie farmaceutiche su un problema di cui si parla poco e sul quale viene oggi vissuta troppa disuguaglianza.

Il 28 Febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare. Giunta alla sua quarta edizione, si tratta di un momento durante il quale si cercherà di sfondare il muro di dolore e silenzio che circonda le persone affette da patologie rare.

Lo slogan dell'inziativa, 'Rari ma uguali', pone immediatamente l'attenzione sul problema centrale che si trova a vivere chi è affetto da una patologia poco comune: scarso accesso alle cure.

La scarsa conoscenza che circonda le patologie rare fa infatti pagare un conto salato ai malati, spesso costretti a convivere con un problema invalidante senza riuscire a trovare qualcuno capace di tendere una mano per aiutare.

Il 28 febbraio sarà una giornata in cui si cercherà di eliminare  quella solitudine che circonda i malati rari, al fine di rbadire la loro esistenza e il costante disagio con il quale devono convivere.

Chi si trova infatti a soffrire di una patologia poco conosciuta,  fa spesso i conti con una reale disugaglianza nei trattamenti sanitari loro destinati, decisamente poco accessibili rispetto alla restante popolazione.
L'accesso alle cure, in effetti, parte prima di tutto dall'individuziazione di una terapia atta a risolvere, o almeno a migliorare, la qualità della vita del paziente. Al contrario, per coloro che soffrono di una malattia rara, a mancare è spesso la terapia stessa. Questo perché la diagnosi non è mai tempestiva: i sintomi di una patologia rara vengono spesso confusi con le avvisaglie di patologie più comuni, portando il medico a stilare un'errata diagnosi. Quando, però, viene individuata la giusta patologia, la lotta dei malati non è terminata, perché devono altresì fare i conti con l'industria farmaceutica: molto spesso per le medicine utilizzate nella cura non è prevista alcuna esenzione, trattandosi dei cosiddetti farmaci orfani, ovvero quel prodotto che potenzialmente è utile per trattare una malattia rara, ma non ha un mercato sufficiente per ripagare le spese del suo sviluppo. 

Sommando tutti gli aspetti del problema appare chiaro che nel caso delle malattie rare, si viene meno all'articolo 35 della Carta Europea dei Diritti Fondamentali, che recita: "Chiunque ha il diritto di accedere alla prevenzione e il diritto a beneficiare dei trattamenti medici".

Il 28 Febbraio si cercherà quindi di ricordare all'Unione Europea e al mondo intero che le malattie rare sono una priorità di sanità pubblica.

In Italia le manifestazioni di piazza e le iniziative saranno coordinate da UNIAMO, che organizza spettacoli teatrali e manifestazioni sportive per sensibilizzare sul problema delle malattie rare.
Per il calendario completo e ufficiale, si rimanda al programma redatto da UNIAMO.

24/02/2011

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